Personalitytipsonline
Het Ehlers-Danlos-syndroom is een groep erfelijke aandoeningen die uw bindweefsel aantasten - voornamelijk uw huid, gewrichten en bloedvatwanden. Bindweefsel is een complex mengsel van eiwitten en andere stoffen die de onderliggende structuren in uw lichaam kracht en elasticiteit geven.
- Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
- Hoe weet u of u het Ehlers-Danlos-syndroom heeft?
- Is het Ehlers-Danlos-syndroom pijnlijk?
- Wat zijn de 13 soorten Ehlers-Danlos-syndroom?
- Heeft EDS invloed op tanden?
- Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
- Hoe voelt EDS-pijn aan??
- Op welke leeftijd wordt het Ehlers Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
- Wordt EDS erger met de leeftijd??
- Is Ehlers-Danlos een handicap?
- Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers-Danlos-syndroom te krijgen?
- Wat veroorzaakt Ehlers-Danlos-pijn?
Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
Mensen die getroffen zijn door vasculaire EDS hebben een mediane levensverwachting van 48 jaar en velen zullen een ingrijpende gebeurtenis meemaken op de leeftijd van 40. De levensduur van mensen met de vorm van kyfoscoliose is ook afgenomen, grotendeels als gevolg van de vasculaire betrokkenheid en het potentieel voor restrictieve longziekte.
Hoe weet u of u het Ehlers-Danlos-syndroom heeft?
Extreem losse gewrichten, een kwetsbare of rekbare huid en een familiegeschiedenis van het Ehlers-Danlos-syndroom zijn vaak voldoende om een diagnose te stellen. Genetische tests op een monster van uw bloed kunnen de diagnose bevestigen bij zeldzamere vormen van het Ehlers-Danlos-syndroom en helpen andere problemen uit te sluiten.
Is het Ehlers-Danlos-syndroom pijnlijk?
Het Ehlers-Danlos-syndroom leidt meestal tot chronische pijn en ongemak, vaak in de gewrichten, spieren of zenuwen. Het kan ook maagproblemen en hoofdpijn veroorzaken. Medicatie kan een cruciaal onderdeel zijn van een pijnbeheersingsstrategie voor veel mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom.
Wat zijn de 13 soorten Ehlers-Danlos-syndroom?
Internationaal diagnostisch criterium 2017
- EDS-typenkaart.
- Klassieke EDS (cEDS)
- Klassiek-achtige EDS (clEDS)
- Hartklep EDS (cvEDS)
- Vasculaire EDS (vEDS)
- Hypermobiele EDS.
- Arthrochalasia EDS (aEDS)
- Dermatosparaxis EDS (dEDS)
Heeft EDS invloed op tanden?
Hoewel veel mensen met EDS geen noemenswaardige orale problemen hebben, specifiek vanwege EDS, kan deze bindweefselaandoening zowel de tanden en het tandvlees als het kaakgewricht aantasten..
Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
Volgens de internationale Ehlers-Danlos Society is de verwijzing naar zebra's ontleend aan een veel voorkomende uitdrukking die in de geneeskunde wordt gehoord: "Als je hoefslagen achter je hoort, verwacht dan geen zebra te zien." Met andere woorden, medische professionals wordt doorgaans geleerd om op meer algemene aandoeningen te letten in plaats van erop te testen ...
Hoe voelt EDS-pijn aan??
Ik werd onlangs gevraagd om te beschrijven wat mijn lichaam voelt met EDS. Ik beschreef het gevoel van mals worden met een hamer over mijn hele lichaam. Niet genoeg om botten te breken, maar hard genoeg om blauwe plekken achter te laten. Dit is mijn dagelijkse ervaring, zelfs met behulp van pijnstillers.
Op welke leeftijd wordt het Ehlers Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 41 jaar (de gemiddelde leeftijd bij diagnose: 28 jaar). In totaal had elke patiënt met EDS gemiddeld 12 verschillende soorten medische zorg nodig in verband met hun ziekte (drie meer dan het gemiddelde aantal diensten dat vereist is voor de 16 onderzochte zeldzame ziekten).
Wordt EDS erger met de leeftijd??
Veel van de problemen die verband houden met EDS zijn progressief, wat betekent dat ze na verloop van tijd erger worden.
Is Ehlers-Danlos een handicap?
Als u vasculaire of regelmatige EDS heeft met ernstige symptomen waardoor u niet kunt werken, kunt u mogelijk een handicap krijgen. ... Ehlers-Danlos kan uw huid, gewrichten en bloedvatwanden aantasten; het syndroom wordt gekenmerkt door extreem soepele gewrichten en een zeer rekbare, kwetsbare huid.
Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers-Danlos-syndroom te krijgen?
Op dit moment laten onderzoeksstatistieken van de Ehlers-Danlos-syndromen de totale prevalentie zien van 1 op 2.500 tot 1 op 5.000 mensen. Recente klinische ervaring suggereert dat het Ehlers-Danlos-syndroom vaker voorkomt. Het is bekend dat de omstandigheden zowel mannen als vrouwen van alle raciale en etnische achtergronden treffen.
Wat veroorzaakt Ehlers-Danlos-pijn?
Oorzaken van en bijdragen aan pijn bij EDS kunnen zijn: gewrichten die uit positie komen, eerdere operaties (vaak gedaan om pijn te behandelen), spierzwakte, onjuiste beweging in de nek en rug, of problemen met het gevoel van de gewrichtspositie.
