Personalitytipsonline
Het Ehlers-Danlos-syndroom is een groep erfelijke aandoeningen die uw bindweefsel aantasten - voornamelijk uw huid, gewrichten en bloedvatwanden. Bindweefsel is een complex mengsel van eiwitten en andere stoffen die de onderliggende structuren in uw lichaam kracht en elasticiteit geven.
- Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
- Wat veroorzaakt EDS?
- Hoe weet u of u EDS heeft?
- Is EDS levensbedreigend?
- Heeft EDS invloed op tanden?
- Hoe voelt EDS-pijn aan??
- Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
- Wordt EDS erger met de leeftijd??
- Is Ehler Danlos een handicap?
- Kunt u EDS hebben en het niet weten?
- Op welke leeftijd wordt het Ehlers Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
- Kan Ehlers Danlos worden genezen?
Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
Mensen die getroffen zijn door vasculaire EDS hebben een mediane levensverwachting van 48 jaar en velen zullen een ingrijpende gebeurtenis meemaken op de leeftijd van 40. De levensduur van mensen met de vorm van kyfoscoliose is ook afgenomen, grotendeels als gevolg van de vasculaire betrokkenheid en het potentieel voor restrictieve longziekte.
Wat veroorzaakt EDS?
De verschillende soorten EDS worden veroorzaakt door fouten in bepaalde genen die bindweefsel zwakker maken. Afhankelijk van het type EDS kan het defecte gen zijn geërfd van 1 ouder of beide ouders. Soms wordt het defecte gen niet geërfd, maar komt het voor het eerst bij de persoon voor.
Hoe weet u of u EDS heeft?
Artsen kunnen een reeks tests gebruiken om EDS te diagnosticeren (behalve voor hEDS), of andere soortgelijke aandoeningen uitsluiten. Deze tests omvatten genetische tests, huidbiopsie en echocardiogram. Een echocardiogram maakt gebruik van geluidsgolven om bewegende beelden van het hart te creëren. Dit zal de arts laten zien of er afwijkingen aanwezig zijn.
Is EDS levensbedreigend?
Hoewel alle soorten EDS mogelijk levensbedreigend zijn, hebben de meeste mensen een normale levensduur. Degenen met kwetsbaarheid van bloedvaten hebben echter een hoog risico op fatale complicaties, waaronder spontane arteriële ruptuur, de meest voorkomende oorzaak van plotselinge dood..
Heeft EDS invloed op tanden?
Hoewel veel mensen met EDS geen noemenswaardige orale problemen hebben, specifiek vanwege EDS, kan deze bindweefselaandoening zowel de tanden en het tandvlees als het kaakgewricht aantasten..
Hoe voelt EDS-pijn aan??
Ik werd onlangs gevraagd om te beschrijven wat mijn lichaam voelt met EDS. Ik beschreef het gevoel van mals worden met een hamer over mijn hele lichaam. Niet genoeg om botten te breken, maar hard genoeg om blauwe plekken achter te laten. Dit is mijn dagelijkse ervaring, zelfs met behulp van pijnstillers.
Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
Volgens de internationale Ehlers-Danlos Society is de verwijzing naar zebra's ontleend aan een veel voorkomende uitdrukking die in de geneeskunde wordt gehoord: "Als je hoefslagen achter je hoort, verwacht dan geen zebra te zien." Met andere woorden, medische professionals wordt doorgaans geleerd om op meer algemene aandoeningen te letten in plaats van erop te testen ...
Wordt EDS erger met de leeftijd??
Veel van de problemen die verband houden met EDS zijn progressief, wat betekent dat ze na verloop van tijd erger worden.
Is Ehler Danlos een handicap?
Als u vasculaire of regelmatige EDS heeft met ernstige symptomen waardoor u niet kunt werken, kunt u mogelijk een handicap krijgen. ... Ehlers-Danlos kan uw huid, gewrichten en bloedvatwanden aantasten; het syndroom wordt gekenmerkt door extreem soepele gewrichten en een zeer rekbare, kwetsbare huid.
Kunt u EDS hebben en het niet weten?
Het grote publiek en veel artsen weten misschien niet dat bepaalde (vaak onzichtbare) symptomen worden veroorzaakt door EDS, niet door "groeipijnen" of "onhandigheid" - wat betekent dat als u symptomen ervaart, u jarenlang bij hen kunt wonen zonder te beseffen dat u EDS heeft..
Op welke leeftijd wordt het Ehlers Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 41 jaar (de gemiddelde leeftijd bij diagnose: 28 jaar). In totaal had elke patiënt met EDS gemiddeld 12 verschillende soorten medische zorg nodig in verband met hun ziekte (drie meer dan het gemiddelde aantal diensten dat vereist is voor de 16 onderzochte zeldzame ziekten).
Kan Ehlers Danlos worden genezen?
Er is geen remedie voor het Ehlers-Danlos-syndroom, maar de behandeling kan u helpen uw symptomen onder controle te houden en verdere complicaties te voorkomen.
