Personalitytipsonline
- Hoe krijg je de diagnose EDS??
- Wat veroorzaakt EDS?
- Wie kan testen op Ehlers-Danlos?
- Hoe krijg ik een handicap voor het Ehlers-Danlos-syndroom?
- Heeft EDS invloed op tanden?
- Hoe voelt EDS-pijn aan??
- Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
- Wordt EDS erger met de leeftijd??
- Op welke leeftijd wordt het Ehlers-Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
- Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers Danlos-syndroom te krijgen?
- Slaat Ehlers Danlos generaties over??
- Behandelen reumatologen Ehlers Danlos?
Hoe krijg je de diagnose EDS?
Extreem losse gewrichten, een kwetsbare of rekbare huid en een familiegeschiedenis van het Ehlers-Danlos-syndroom zijn vaak voldoende om een diagnose te stellen. Genetische tests op een monster van uw bloed kunnen de diagnose bevestigen bij zeldzamere vormen van het Ehlers-Danlos-syndroom en helpen andere problemen uit te sluiten.
Wat veroorzaakt EDS?
Oorzaak. Ehlers-Danlos-syndromen (EDS) zijn genetische aandoeningen die kunnen worden veroorzaakt door mutaties in verschillende genen, waaronder COL5A1, COL5A2, COL1A1, COL3A1, TNXB, PLOD1, COL1A2, FKBP14 en ADAMTS2. De onderliggende genetische oorzaak is echter in sommige families onbekend.
Wie kan testen op Ehlers-Danlos?
De meeste artsen zouden EDS en HSD moeten kunnen diagnosticeren. Omdat de Ehlers-Danlos-syndromen echter genetische aandoeningen zijn, bieden eerstelijnsartsen hun patiënten vaak verwijzingen naar een geneticus..
Hoe krijg ik een handicap voor het Ehlers-Danlos-syndroom?
Aanvraag voor sociale zekerheid handicap met het Ehlers-Danlos-syndroom. Zoals veel zeldzame genetische aandoeningen, is er geen Blue Book-vermelding voor Ehlers-Danlos. U kunt echter nog steeds in aanmerking komen voor voordelen als u een vermelding kunt matchen die is gekoppeld aan uw specifieke symptomen of beperkingen.
Heeft EDS invloed op tanden?
Hoewel veel mensen met EDS geen noemenswaardige orale problemen hebben, specifiek vanwege EDS, kan deze bindweefselaandoening zowel de tanden en het tandvlees als het kaakgewricht aantasten..
Hoe voelt EDS-pijn aan??
Ik werd onlangs gevraagd om te beschrijven wat mijn lichaam voelt met EDS. Ik beschreef het gevoel van mals worden met een hamer over mijn hele lichaam. Niet genoeg om botten te breken, maar hard genoeg om blauwe plekken achter te laten. Dit is mijn dagelijkse ervaring, zelfs met behulp van pijnstillers.
Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
Volgens de internationale Ehlers-Danlos Society is de verwijzing naar zebra's ontleend aan een veel voorkomende uitdrukking die in de geneeskunde wordt gehoord: "Als je hoefslagen achter je hoort, verwacht dan geen zebra te zien." Met andere woorden, medische professionals wordt doorgaans geleerd om op meer algemene aandoeningen te letten in plaats van erop te testen ...
Wordt EDS erger met de leeftijd??
Veel van de problemen die verband houden met EDS zijn progressief, wat betekent dat ze na verloop van tijd erger worden.
Op welke leeftijd wordt het Ehlers-Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 41 jaar (de gemiddelde leeftijd bij diagnose: 28 jaar). In totaal had elke patiënt met EDS gemiddeld 12 verschillende soorten medische zorg nodig in verband met hun ziekte (drie meer dan het gemiddelde aantal diensten dat vereist is voor de 16 onderzochte zeldzame ziekten).
Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers Danlos-syndroom te krijgen?
Op dit moment laten onderzoeksstatistieken van de Ehlers-Danlos-syndromen de totale prevalentie zien van 1 op 2.500 tot 1 op 5.000 mensen. Recente klinische ervaring suggereert dat het Ehlers-Danlos-syndroom vaker voorkomt. Het is bekend dat de omstandigheden zowel mannen als vrouwen van alle raciale en etnische achtergronden treffen.
Slaat Ehlers Danlos generaties over??
Deze persoon zou dan een getroffen kind kunnen krijgen, waardoor de ziekte een generatie lijkt te hebben overgeslagen. In werkelijkheid sloeg het veranderde gen helemaal geen generatie over, maar de symptomen van de ziekte waren mild of bleven onopgemerkt, zodat het leek alsof het een generatie miste.
Behandelen reumatologen Ehlers Danlos?
De Ehlers Danlos-syndromen worden gecategoriseerd als 'bindweefselaandoeningen' en het zijn reumatologen die zich in dergelijke aandoeningen zouden moeten specialiseren.
