wat is eds

Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is een ziekte die het bindweefsel van uw lichaam verzwakt. Dit zijn zaken als pezen en ligamenten die delen van uw lichaam bij elkaar houden. EDS kan uw gewrichten losmaken en uw huid dun maken en gemakkelijk blauwe plekken krijgen. Het kan ook de bloedvaten en organen verzwakken.

1. Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
2. Is EDS serieus?
3. Hoe weet u of u EDS heeft?
4. Is EDS een handicap?
5. Heeft EDS invloed op tanden?
6. Hoe voelt EDS-pijn aan??
7. Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
8. Wordt EDS erger met de leeftijd??
9. Kan Ehlers Danlos worden genezen?
10. Kunt u EDS hebben en het niet weten?
11. Op welke leeftijd wordt het Ehlers Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
12. Komt EDS vaker voor bij vrouwen?

Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?

Mensen die getroffen zijn door vasculaire EDS hebben een mediane levensverwachting van 48 jaar en velen zullen een ingrijpende gebeurtenis meemaken op de leeftijd van 40. De levensduur van mensen met de vorm van kyfoscoliose is ook afgenomen, grotendeels als gevolg van de vasculaire betrokkenheid en het potentieel voor restrictieve longziekte.

Is EDS serieus?

Vasculaire EDS (vEDS) is een zeldzaam type EDS en wordt vaak als de ernstigste beschouwd. Het tast de bloedvaten en inwendige organen aan, waardoor ze open kunnen splijten en tot levensbedreigende bloedingen kunnen leiden. Mensen met vEDS hebben mogelijk: huid die heel gemakkelijk blauwe plekken krijgt.

Hoe weet u of u EDS heeft?

Artsen kunnen een reeks tests gebruiken om EDS te diagnosticeren (behalve voor hEDS), of andere soortgelijke aandoeningen uitsluiten. Deze tests omvatten genetische tests, huidbiopsie en echocardiogram. Een echocardiogram maakt gebruik van geluidsgolven om bewegende beelden van het hart te creëren. Dit zal de arts laten zien of er afwijkingen aanwezig zijn.

Is EDS een handicap?

Als u vasculaire of regelmatige EDS heeft met ernstige symptomen waardoor u niet kunt werken, kunt u mogelijk een handicap krijgen. Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is een groep genetische aandoeningen die het bindweefsel in uw lichaam aantasten, die dienen om uw lichaamsstructuur kracht en elasticiteit te geven.

Heeft EDS invloed op tanden?

Hoewel veel mensen met EDS geen noemenswaardige orale problemen hebben, specifiek vanwege EDS, kan deze bindweefselaandoening zowel de tanden en het tandvlees als het kaakgewricht aantasten..

Hoe voelt EDS-pijn aan??

Ik werd onlangs gevraagd om te beschrijven wat mijn lichaam voelt met EDS. Ik beschreef het gevoel van mals worden met een hamer over mijn hele lichaam. Niet genoeg om botten te breken, maar hard genoeg om blauwe plekken achter te laten. Dit is mijn dagelijkse ervaring, zelfs met behulp van pijnstillers.

Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??

Volgens de internationale Ehlers-Danlos Society is de verwijzing naar zebra's ontleend aan een veel voorkomende uitdrukking die in de geneeskunde wordt gehoord: "Als je hoefslagen achter je hoort, verwacht dan geen zebra te zien." Met andere woorden, medische professionals wordt doorgaans geleerd om op meer algemene aandoeningen te letten in plaats van erop te testen ...

Wordt EDS erger met de leeftijd??

Veel van de problemen die verband houden met EDS zijn progressief, wat betekent dat ze na verloop van tijd erger worden.

Kan Ehlers Danlos worden genezen?

Er is geen remedie voor het Ehlers-Danlos-syndroom, maar de behandeling kan u helpen uw symptomen onder controle te houden en verdere complicaties te voorkomen.

Kunt u EDS hebben en het niet weten?

Het grote publiek en veel artsen weten misschien niet dat bepaalde (vaak onzichtbare) symptomen worden veroorzaakt door EDS, niet door "groeipijnen" of "onhandigheid" - wat betekent dat als u symptomen ervaart, u jarenlang bij hen kunt wonen zonder te beseffen dat u EDS heeft..

Op welke leeftijd wordt het Ehlers Danlos-syndroom gediagnosticeerd?

De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 41 jaar (de gemiddelde leeftijd bij diagnose: 28 jaar). In totaal had elke patiënt met EDS gemiddeld 12 verschillende soorten medische zorg nodig in verband met hun ziekte (drie meer dan het gemiddelde aantal diensten dat vereist is voor de 16 onderzochte zeldzame ziekten).

Komt EDS vaker voor bij vrouwen?

Mannen en vrouwen lopen evenveel risico om de aandoeningen te erven, maar de effecten zijn meestal ernstiger voor vrouwen. De meest voorkomende vorm, hypermobiele EDS (hEDS), is goed voor ongeveer 80% van de EDS-populatie en wordt gekenmerkt door extreem buigzame gewrichten, waardoor ze sneller ontwricht of verstuikt kunnen raken.