Personalitytipsonline
- Hoe lang kun je leven met tubereuze sclerose??
- Hoe zeldzaam is tubereuze sclerose?
- Hoe herinner je je tubereuze sclerose?
- Hoe kan tubereuze sclerose worden voorkomen?
- Op welke leeftijd wordt tubereuze sclerose gediagnosticeerd?
- Is er een remedie voor tubereuze sclerose??
- Is TSC een handicap?
- Is tubereuze sclerose een handicap?
- Wat is het tubereuze sclerosesyndroom?
- Wat zijn asbladvlekken?
- Wat is een shagreen-patch?
- Wat is adenoom talg?
Hoe lang kun je leven met tubereuze sclerose??
Een MRI-scan van het hoofd en elke 1-3 jaar een CT- of MRI-scan van de buik is normaal voor een kind met tubereuze sclerose. Een vroege diagnose kan de meeste kinderen met tubereuze sclerose helpen de zorg te krijgen die ze nodig hebben om een actief, onafhankelijk leven te leiden. Voor de meesten heeft tubereuze sclerose geen invloed op hun levensduur.
Hoe zeldzaam is tubereuze sclerose?
Tubereuze sclerose is een zeldzame genetische aandoening die 1 op 6.000 pasgeborenen in de Verenigde Staten treft. Ongeveer 40.000 tot 80.000 mensen in de Verenigde Staten hebben tubereuze sclerose. De prevalentie in Europa wordt geschat op ongeveer 1 op 25.000 tot 1 op 11.300.
Hoe herinner je je tubereuze sclerose?
Een potentieel bruikbaar geheugensteuntje voor tubereuze sclerose is HAMARTOMA: Hamartoma, Adenoma sebaceum, mentale retardatie (nu terecht intellectuele handicap genoemd), Asbladvlekken, Rabdomyoom, Knollen, Optische hamartomen (phakomen), Mitrale regurgitatie, Astrocytomen, Epileptische aanvallen.
Hoe kan tubereuze sclerose worden voorkomen?
Er is geen bekende manier om tubereuze sclerose te voorkomen of te voorkomen. Als u een familiegeschiedenis van de ziekte heeft en u wilt kinderen krijgen, overleg dan met uw huisarts. Hij of zij kan u doorverwijzen naar een genetisch consulent of medisch geneticus. Deze specialisten in genetica kunnen u helpen beslissen wat u moet doen.
Op welke leeftijd wordt tubereuze sclerose gediagnosticeerd?
Patiënten werden gediagnosticeerd met TSC op een leeftijd variërend van geboorte tot 73 jaar. De gemiddelde leeftijd bij diagnose was 7,5 jaar. Van de patiënten werd 81% gediagnosticeerd vóór de leeftijd van 10 jaar. Diagnose tijdens de adolescentie en volwassenheid was niet ongewoon.
Is er een remedie voor tubereuze sclerose??
Hoewel er geen remedie is voor tubereuze sclerose, kan behandeling helpen bij het beheersen van specifieke symptomen. Bijvoorbeeld: medicatie. Medicijnen tegen epilepsie kunnen worden voorgeschreven om aanvallen onder controle te houden.
Is TSC een handicap?
Hoewel TSC epileptische aanvallen, vertraagde ontwikkeling, verstandelijke beperking en uitdagend gedrag kan veroorzaken, kan elke persoon met TSC verschillende symptomen vertonen. Veel mensen die met TSC zijn geboren, zullen een normaal leven leiden. Aangenomen wordt dat ongeveer één op de 6.000 tot 10.000 mensen TSC heeft.
Is tubereuze sclerose een handicap?
Tubereuze sclerose is een relatief zeldzame aandoening en heeft geen speciale vermelding in de 'Blue Book'-lijst van bijzondere waardeverminderingen van de socialezekerheidsadministratie (SSA).
Wat is het tubereuze sclerosesyndroom?
Tubereuze sclerose (ook wel tubereuze sclerosecomplex of TSC genoemd) is een zeldzame, multi-systeem genetische ziekte die ervoor zorgt dat niet-kankerachtige (goedaardige) tumoren groeien in de hersenen en op andere vitale organen zoals de nieren, het hart, de ogen, de longen. , en huid.
Wat zijn asbladvlekken?
Gehypopigmenteerde macula's, ook wel "asbladvlekken" genoemd, kunnen bij de geboorte aanwezig zijn en komen het meest voor op de romp en de onderste ledematen. Ze verschijnen bij 80 procent van de personen met tubereuze sclerose op de leeftijd van één jaar. Ze zijn dus de vroegste indicator van deze aandoening.
Wat is een shagreen-patch?
Een shagreen-patch is een hamartoom van het bindweefsel met een leerachtige textuur en wordt het meest aangetroffen in de onderrug. Ungual of periunguale fibromen (zie de afbeelding hieronder) kunnen voorkomen bij adolescenten of volwassenen met tubereuze sclerosecomplex.
Wat is adenoom talg?
Zoals beschreven door Osborne [1], is de term adenoom sebaceum een vaak gebruikte verkeerde benaming voor angiofibromen in het gezicht die optreden als een huidmanifestatie van tubereuze sclerose. Deze laesies verschijnen in de zuigelingen- of vroege kinderjaren in een karakteristiek vlindervormig patroon [2] over beide wangen en de neus.
