ehlers-danlos-syndroom

Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) is een erfelijke aandoening die het bindweefsel in het lichaam aantast. Bindweefsel is verantwoordelijk voor het ondersteunen en structureren van de huid, bloedvaten, botten en organen. Het bestaat uit cellen, vezelachtig materiaal en een eiwit dat collageen wordt genoemd.

1. Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
2. Wat zijn de specifieke symptomen van het Ehlers-Danlos-syndroom?
3. Op welke leeftijd wordt het Ehlers-Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
4. Hoe pijnlijk is het Ehlers-Danlos-syndroom?
5. Heeft EDS invloed op tanden?
6. Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
7. Wordt EDS erger met de leeftijd??
8. Wordt Ehlers-Danlos als een handicap beschouwd??
9. Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers-Danlos-syndroom te krijgen?
10. Behandelen reumatologen Ehlers Danlos?
11. Wat zijn de 13 soorten Ehlers Danlos-syndroom?
12. Hoe diagnosticeren artsen EDS?

Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?

Mensen die getroffen zijn door vasculaire EDS hebben een mediane levensverwachting van 48 jaar en velen zullen een ingrijpende gebeurtenis meemaken op de leeftijd van 40. De levensduur van mensen met de vorm van kyfoscoliose is ook afgenomen, grotendeels als gevolg van de vasculaire betrokkenheid en het potentieel voor restrictieve longziekte.

Wat zijn de specifieke symptomen van het Ehlers-Danlos-syndroom?

Hypermobiele EDS

• gezamenlijke hypermobiliteit.
• losse, onstabiele gewrichten die gemakkelijk ontwrichten.
• gewrichtspijn en klikkende gewrichten.
• extreme vermoeidheid (vermoeidheid)
• huid die gemakkelijk blauwe plekken krijgt.
• spijsverteringsproblemen, zoals brandend maagzuur en obstipatie.
• duizeligheid en een versnelde hartslag na het opstaan.

Op welke leeftijd wordt het Ehlers-Danlos-syndroom gediagnosticeerd?

De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 41 jaar (de gemiddelde leeftijd bij diagnose: 28 jaar). In totaal had elke patiënt met EDS gemiddeld 12 verschillende soorten medische zorg nodig in verband met hun ziekte (drie meer dan het gemiddelde aantal diensten dat vereist is voor de 16 onderzochte zeldzame ziekten).

Hoe pijnlijk is het Ehlers-Danlos-syndroom?

Het Ehlers-Danlos-syndroom leidt meestal tot chronische pijn en ongemak, vaak in de gewrichten, spieren of zenuwen. Het kan ook maagproblemen en hoofdpijn veroorzaken. Medicatie kan een cruciaal onderdeel zijn van een pijnbeheersingsstrategie voor veel mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom.

Heeft EDS invloed op tanden?

Hoewel veel mensen met EDS geen noemenswaardige orale problemen hebben, specifiek vanwege EDS, kan deze bindweefselaandoening zowel de tanden en het tandvlees als het kaakgewricht aantasten..

Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??

Volgens de internationale Ehlers-Danlos Society is de verwijzing naar zebra's ontleend aan een veel voorkomende uitdrukking die in de geneeskunde wordt gehoord: "Als je hoefslagen achter je hoort, verwacht dan geen zebra te zien." Met andere woorden, medische professionals wordt doorgaans geleerd om op meer algemene aandoeningen te letten in plaats van erop te testen ...

Wordt EDS erger met de leeftijd??

Veel van de problemen die verband houden met EDS zijn progressief, wat betekent dat ze na verloop van tijd erger worden.

Wordt Ehlers-Danlos als een handicap beschouwd??

Als u vasculaire of regelmatige EDS heeft met ernstige symptomen waardoor u niet kunt werken, kunt u mogelijk een handicap krijgen. ... Het vasculaire Ehlers-Danlos-syndroom is een ernstige vorm van het syndroom en tast de bloedvaten in het lichaam aan.

Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers-Danlos-syndroom te krijgen?

Op dit moment laten onderzoeksstatistieken van de Ehlers-Danlos-syndromen de totale prevalentie zien van 1 op 2.500 tot 1 op 5.000 mensen. Recente klinische ervaring suggereert dat het Ehlers-Danlos-syndroom vaker voorkomt. Het is bekend dat de omstandigheden zowel mannen als vrouwen van alle raciale en etnische achtergronden treffen.

Behandelen reumatologen Ehlers Danlos?

De Ehlers Danlos-syndromen worden gecategoriseerd als 'bindweefselaandoeningen' en het zijn reumatologen die zich in dergelijke aandoeningen zouden moeten specialiseren.

Wat zijn de 13 soorten Ehlers Danlos-syndroom?

Internationaal diagnostisch criterium 2017

• EDS-typenkaart.
• Klassieke EDS (cEDS)
• Klassiek-achtige EDS (clEDS)
• Hartklep EDS (cvEDS)
• Vasculaire EDS (vEDS)
• Hypermobiele EDS.
• Arthrochalasia EDS (aEDS)
• Dermatosparaxis EDS (dEDS)

Hoe diagnosticeren artsen EDS?

Extreem losse gewrichten, een kwetsbare of rekbare huid en een familiegeschiedenis van het Ehlers-Danlos-syndroom zijn vaak voldoende om een ​​diagnose te stellen. Genetische tests op een monster van uw bloed kunnen de diagnose bevestigen bij zeldzamere vormen van het Ehlers-Danlos-syndroom en helpen andere problemen uit te sluiten.