Personalitytipsonline
Ehlers-Danlos-syndromen (EDS) zijn een groep zeldzame erfelijke aandoeningen die het bindweefsel aantasten. Bindweefsel biedt ondersteuning in huid, pezen, ligamenten, bloedvaten, inwendige organen en botten.
- Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
- Is Ehlers-Danlos serieus?
- Is het Ehlers-Danlos-syndroom pijnlijk?
- Hoe wordt de diagnose Ehlers-Danlos gesteld??
- Heeft EDS invloed op tanden?
- Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
- Hoe voelt EDS-pijn aan??
- Wordt Ehlers-Danlos erger met de leeftijd??
- Op welke leeftijd wordt het Ehlers-Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
- Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers-Danlos-syndroom te krijgen?
- Wordt Ehlers-Danlos als een handicap beschouwd??
- Veroorzaakt EDS vermoeidheid?
Wat is de levensverwachting van iemand met EDS?
Mensen die getroffen zijn door vasculaire EDS hebben een mediane levensverwachting van 48 jaar en velen zullen een ingrijpende gebeurtenis meemaken op de leeftijd van 40. De levensduur van mensen met de vorm van kyfoscoliose is ook afgenomen, grotendeels als gevolg van de vasculaire betrokkenheid en het potentieel voor restrictieve longziekte.
Is Ehlers-Danlos serieus?
Mensen met het vasculaire Ehlers-Danlos-syndroom lopen het risico op vaak fatale breuken van grote bloedvaten. Sommige organen, zoals de baarmoeder en darmen, kunnen ook scheuren. Zwangerschap kan het risico op een baarmoederruptuur vergroten.
Is het Ehlers-Danlos-syndroom pijnlijk?
Het Ehlers-Danlos-syndroom leidt meestal tot chronische pijn en ongemak, vaak in de gewrichten, spieren of zenuwen. Het kan ook maagproblemen en hoofdpijn veroorzaken. Medicatie kan een cruciaal onderdeel zijn van een pijnbeheersingsstrategie voor veel mensen met het Ehlers-Danlos-syndroom.
Hoe wordt de diagnose Ehlers-Danlos gesteld??
Extreem losse gewrichten, een kwetsbare of rekbare huid en een familiegeschiedenis van het Ehlers-Danlos-syndroom zijn vaak voldoende om een diagnose te stellen. Genetische tests op een monster van uw bloed kunnen de diagnose bevestigen bij zeldzamere vormen van het Ehlers-Danlos-syndroom en helpen andere problemen uit te sluiten.
Heeft EDS invloed op tanden?
Hoewel veel mensen met EDS geen noemenswaardige orale problemen hebben, specifiek vanwege EDS, kan deze bindweefselaandoening zowel de tanden en het tandvlees als het kaakgewricht aantasten..
Waarom worden EDS-patiënten zebra's genoemd??
Volgens de internationale Ehlers-Danlos Society is de verwijzing naar zebra's ontleend aan een veel voorkomende uitdrukking die in de geneeskunde wordt gehoord: "Als je hoefslagen achter je hoort, verwacht dan geen zebra te zien." Met andere woorden, medische professionals wordt doorgaans geleerd om op meer algemene aandoeningen te letten in plaats van erop te testen ...
Hoe voelt EDS-pijn aan??
Ik werd onlangs gevraagd om te beschrijven wat mijn lichaam voelt met EDS. Ik beschreef het gevoel van mals worden met een hamer over mijn hele lichaam. Niet genoeg om botten te breken, maar hard genoeg om blauwe plekken achter te laten. Dit is mijn dagelijkse ervaring, zelfs met behulp van pijnstillers.
Wordt Ehlers-Danlos erger met de leeftijd??
Veel van de problemen die verband houden met EDS zijn progressief, wat betekent dat ze na verloop van tijd erger worden. Kyphoscoliose EDS (kyfose en scoliose) is een vorm van het Ehlers-Danlos-syndroom dat bekend staat om ernstige, progressieve kromming van de wervelkolom.
Op welke leeftijd wordt het Ehlers-Danlos-syndroom gediagnosticeerd?
De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 41 jaar (de gemiddelde leeftijd bij diagnose: 28 jaar). In totaal had elke patiënt met EDS gemiddeld 12 verschillende soorten medische zorg nodig in verband met hun ziekte (drie meer dan het gemiddelde aantal diensten dat vereist is voor de 16 onderzochte zeldzame ziekten).
Wie krijgt de meeste kans om het Ehlers-Danlos-syndroom te krijgen?
Op dit moment laten onderzoeksstatistieken van de Ehlers-Danlos-syndromen de totale prevalentie zien van 1 op 2.500 tot 1 op 5.000 mensen. Recente klinische ervaring suggereert dat het Ehlers-Danlos-syndroom vaker voorkomt. Het is bekend dat de omstandigheden zowel mannen als vrouwen van alle raciale en etnische achtergronden treffen.
Wordt Ehlers-Danlos als een handicap beschouwd??
Als u vasculaire of regelmatige EDS heeft met ernstige symptomen waardoor u niet kunt werken, kunt u mogelijk een handicap krijgen. ... Het vasculaire Ehlers-Danlos-syndroom is een ernstige vorm van het syndroom en tast de bloedvaten in het lichaam aan.
Veroorzaakt EDS vermoeidheid?
Vermoeidheid kan een belangrijk symptoom zijn bij hypermobiel type Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS) en hypermobiliteitsspectrumstoornis (HSD). Artsen kunnen mensen met ME / cvs die daadwerkelijk hEDS of HSD hebben, verkeerd diagnosticeren, waardoor de behandeling niet zo goed is als mogelijk.
